网文《不要看着你的宝贝痛苦死去》说:
在过去15分钟里,你刚出生的儿子山姆(Sam)在你臂弯里窒息。你非常确定,在接下来的15分钟里,他会死去。两天前出生时,他被诊断患有“18-三体综合征”。结果证明,这种疾病并没有阻止他立刻并永远成为你们一生的挚爱。你的妻子已经专门给他写了一首摇篮曲:“山姆,山姆,小小人儿。”但是,在过去的24小时里,你和妻子以及其他三个孩子得知了山姆面临着极其困难的战斗。
“三体”指的是“三个染色体”。你儿子身体里的每一个细胞都应该拥有一对科学家称为第18号的健康染色体。然而,基因命运的残酷改变却给了他第三个严重致畸的染色体。
山姆是在艾奥瓦州埃姆斯市玛丽·格里利医院(Mary Greeley Hospital)的紧急手术中以臀位出生的。你和妻子接受了主治医生的建议,用医用直升机将他立刻送往艾奥瓦市立医院(Iowa City Hospitals)的婴儿重症监护室。你被告知,山姆无法自主呼吸,虽然甚至没人问你是否同意给他连上呼吸机。你无意中听到急救人员用医疗术语转告用飞机送往艾奥瓦城的原因:小头畸形,耳位低,面中部扁平,身材矮小,拇指近端,可能存在男性生殖器官畸形。你后来知道,所有这些都是基因异常的症状,而且有迹象表明他会“智力迟钝”——你的一个朋友艰难地说出了这几个字。
不是所有患18-三体综合征的人都有问题。根据文献报告,有十几位患者活了十年。18-三体综合征支持组织SOFT甚至报告称,有些患者活到了20多岁或30多岁。还有些具有镶嵌和易位症状的患者可能活的时间更长,更幸福,给父母、姊妹和朋友带来快乐,而且没有负面症状。三体综合征有各种功能障碍,具有山姆这种症状的患者,预期寿命极短。
山姆的病例属于最糟糕的一种。他的大脑无法控制自己的肺。他在你妻子的身体里成功长大,适应了环境,因为母亲的血液为他提供了氧气。现在,他的妈妈无法再帮他呼吸,基因顾问温和地告诉你,他自主呼吸的可能性很小。
美国每年大约有1100名婴儿出生时患有18-三体综合征。很多患者死于心脏衰竭或呼吸暂停,也就是有时会暂停的不规律呼吸。山姆完全无法自主呼吸。你的妻子问道,在医疗技术不发达的年代,山姆是不是出生时就会死去?是的。即使靠着如今的呼吸机、心脏支持设备和抗生素,近30%的患儿也会在第一个月死去,90%的患儿会在一岁生日前死去。那些活下来的患者大多会有严重的认知缺陷,根据最新版本的《精神障碍诊断和数据手册》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders),这种症状被称为“深度智力障碍”。
你是怎么知道的呢?你向山姆的遗传学专家提出这个问题。他是一个和蔼的40多岁男人。他在思量怎么回答好。他拥有医学博士学位,已经从事三体综合征研究和治疗15年。你喜欢他。从他的声音里,你能听出多年的医疗实践、医学研究和从医智慧。从他的眼睛里,你能看见一位父亲的脸庞。是这样,他说,在基因状况的诊断方面,目前染色体分析的准确率达到99.9%。那么,诊断结果是什么呢?不幸的是,山姆的18-三体似乎让他的大脑不可能成功地刺激和协调呼吸道的活动。
你确定吗?如果你移除粘在他脸上的气管会发生什么?你们试过了吗?是的,试过一次,拔掉了几秒钟。他的肺没有显示出任何开始自主运作的迹象。为了试验而把管子移除更长时间将是不人道的。他无法呼吸。
但那有可能改变吗?有可能。有些和山姆症状一样的18-三体综合征婴儿最终有所改善,不再需要呼吸机。有些离开医院,开始对父母的疼爱做出反应。但大多数始终没有离开医院,始终没有对其他人的存在做出过反应,还连在呼吸机上时就去世了。
我们有哪些选择?有些父母选择使用一切办法延续孩子的生命,希望孩子能够战胜逆境,最终克服这些问题。还有些选择让孩子死去,免受痛苦的折磨。
别管统计数据,别管别人做了什么或者没做什么。我们只想知道我们的山姆是否有机会,能让生命对他来说达到有价值的程度。但是这个问题没有答案。没有人可以告诉你,从你儿子自己的角度来说,或者从你的角度来说,他是否值得活下去。我们不能说你的儿子是否可以自主呼吸或看着你。我们只能说,研究表明,他的机会非常小。
在孕期,没有人警告你和妻子说,孩子可能有基因异常。你们有机会进行羊水穿刺检查,这种测试可能会揭示他的状况。你们拒绝对胎儿进行基因检测,因为你妻子从神学和道德角度拒绝堕胎。因此提前得知孩子具有基因异常不会提供任何有用的信息。基因测试是为了允许父母选择堕掉具有严重问题的胎儿。但是你的妻子永远不会堕掉她的宝宝,所以没有必要进行测试。
在决定让宝宝死亡时,你们两人得到了帮助:你妻子教会里最好的朋友和她远在2000英里之外的母亲和姊妹,还有你自己的母亲和父亲,你的两个兄弟和一个姊妹,以及他们的所有家庭成员,他们都从300英里之外赶来聚在一起。他们可以帮助你思考拔掉呼吸管的决定。他们与你一起局促不安,犹豫地对你发表意见。最后,他们表示支持你的决定。你的兄弟把这称之为“勇敢”。
在你看来,杀死你的宝宝和让他死去,二者之间似乎有所区别。你要让山姆死去。你父亲把全家人召集到一个房间里,一共有将近20个成年人和孩子。你们握起手来,合唱着一首赞美诗,流着泪听完祖父的祷告。所有人都离开了。你的妻子试图给山姆唱摇篮曲,这是最后一次了,山姆,再会,但是她哽咽失声。她把山姆交给你。她无法承受。你的兄弟和母亲提出可以陪你,但你决定你必须独自完成这件事。只有你和山姆。
护士进来了,房间里鸦雀无声。你看着他,他在睡觉。他看上去似乎很平静。你点了点头,她轻轻拉出了管子。它很快滑落出来,好像他也在帮忙把它赶走。没有了这条生命线,他一动不动。一分钟后,他的眼睛睁开了。这是你第一次看到他的眼睛。他的头稍微向前抽搐。他没有哭。他只是默默挣扎着呼吸。他的眼睛又闭上了。你几乎想大声叫来护士,请求她把管子放回来。为了阻止自己这样做,你祈祷,与上帝争辩,说对他最好的方式还是让他死去。五分钟后,他脸色苍白,然后变成了病态的紫色。他小小的胸部不规律地抽搐,试图将空气吸入肺部,却没有成功。20分钟后,他安静地躺在那里。他的手指变灰了。
30分钟。没有明显的生命迹象。你摇晃着他毫无生气的身体,泪水落在蓝色的毯子上。你想着自己到底是个怎样的畜生。45分钟。祖母进来看望,面如死灰,一眼就知道一切已经结束了。很快,你的妻子出现了。她立刻把儿子的身体搂在怀里,爱抚他。她坐在那儿,和他一起待了三个小时。
你不应该让你的宝宝死去。你应该杀死他。
几年后,想起他在最后20分钟的可怕挣扎,你产生了这样的想法。你不知道谈论他的生命是否有意义,因为他从来没能拥有过构成生命的东西:思想、需要、欲望、兴趣、回忆、未来。但是假设他有想法,在人生最后一分钟里,他最强烈的想法肯定会是:“这太痛苦了。谁能帮我停止它?”他不知道你的名字,但如果他知道,他会说:“爸爸?求求你。快。”
对于可能死亡的新生儿的父母,医疗界似乎没有提供太多选择。我们可以让宝宝继续接在呼吸器上,希望产生最好的结果。或者拔掉软管,看着孩子备受痛苦地死去。难道我们不应该有另一个选择吗?一剂致命的药物或一粒止痛药,那些狗主人可以选择的快速而人道的选项,难道我们就不可以有吗?
几年来你压抑着这个想法。后来,一个清晨,你再次回忆起最后那几分钟,你意识到那令人憎恶的想法已经变成合情合理。从绝不可以,变成了对的、好的。无痛。迅速。在训练有素的医生帮助之下。
你本应该杀死你的宝宝。
谢选骏指出:《纽约时报》叫嚣“你本应该杀死你的宝宝”,这其实是在宣传纳粹主义。纳粹主义搞优生学、消灭“犹太害人虫”;就像犹太变态马克思孵化出来的共产党毛主席要搞阶级斗争、“消灭一切害人虫”一样,都宣称自己的残暴行为是出自“良好的愿望”,因为他们自视为穆罕默德一样的救世主,可以决定别人的生死命运。但是圣经的十诫说了,“不可杀人”——虽然欧洲文明的老祖宗希腊人是不理这一套的,他们的西欧继承人不久之前还在美国拆毁了十诫的石碑。
网文《什么是杀婴制,起源于斯巴达》报道说:
一、杀婴制是古代希腊城邦斯巴达特有的残酷的优胜劣汰的新生儿选择制度,将出生不久的新生儿交友长老检查,强壮健康的留下,不健康不强壮的直接扔掉,任其自生自灭。
二、七岁以下的小孩由父母抚养,7岁后的男孩交由国家教育场所集中教养,实行军事化管理,接受严格的军事训练,接受力量、格斗技巧甚至是忍耐力的极限挑战,很多人又会在这一轮的选择中被淘汰。
三、正因为如此,斯巴达人在希腊城邦中军事实力陆军最强,单兵作战素质最高,有着极强的军事动员能力,斯巴达与雅典并称南北双雄。在对抗波斯大流士对希腊的入侵中,二者是盟友,但是后来兵戎相见,经过多年伯罗奔尼撒战争,以斯巴达为首的伯罗奔尼撒联盟获胜。
三、为什么斯巴达会有如此残酷的杀婴制?
(一)落后生产力的限制。斯巴达处于希腊南部平原区,以农业为主,落后的生产力孕育出专制的政治制度,落后的医疗条件要求必须生育出合格的劳动者和战士,所以有杀婴制产生。
(二)专制制度推波助澜。商业相对落后,也缺乏优质良港,与雅典相比商业落后、海军也落后,希腊孕育出民主制度。斯巴达孕育出专制制度,只有再专制制度下才会有这种不人道的新生儿选择制度。
(三)军事斗争需要。杀婴制的确流水线一般生产出优秀的战士,使得陆军较当时的希腊其他城邦都有优势。
四、虽然斯巴达最终战胜雅典成为希腊霸主,但是惨烈的战争破坏力整个希腊的生产力和活力,元气大伤的希腊重新被波斯人欺凌,随后崛起的马其顿轻松征服希腊。值得一提的是斯巴达战胜雅典是专制战胜民主,落后征服先进,但是先进文明不是轻易可以征服的,马其顿帝国实际上就是希腊化的产物,随后崛起的罗马共和国和罗马帝国将希腊文明发扬光大,而希腊文明的核心是雅典文明,而非斯巴达。
还有研究说斯巴达的婴儿呱呱落地时,就抱到长老那里接受检查,如果长老认为他不健康,他就被抛到荒山野外的弃婴场去;母亲用烈酒给婴儿洗澡,如果他抽风或失去知觉,这就证明他体质不坚强,任他死去,因为他不可能成长为良好的战士。男孩子7岁前,由双亲抚养。父母从小就注意培养他们不爱哭、不挑食、不吵闹、不怕黑暗、不怕孤独的习惯。7岁后的男孩,被编入团队过集体的军事生活。他们要求对首领绝对服从,要求增强勇气、体力和残忍性,他们练习跑步、掷铁饼、拳击、击剑和殴斗等。为了训练孩子的服从性和忍耐性,他们每年在节日敬神时都要被皮鞭鞭挞一次。他们跪在神殿前,火辣辣的皮鞭如雨点般落下,但不许求饶,不许喊叫,甚至不许出声。
谢选骏指出:斯巴达人这样残暴虽有他们的理由,但他们如此坚韧不拔,最后还是灭亡了。因为耶和华的命令是高于一切的。难怪耶稣说“你们若不悔改都要这样灭亡”——(《路加福音》)就在那时候,有几个在那里的人,把加利利人的事告诉耶稣,就是彼拉多把他们的血和他们的祭物搀在一起的事。他回答:“你们以为这些加利利人比其他的加利利人更有罪,才这样受害吗?不是的,我告诉你们,你们若不悔改,都要这样灭亡。你们以为从前西罗亚楼倒塌的时候,压死的那十八个人,比一切在耶路撒冷的居民更有罪吗?不是的,我告诉你们,你们若不悔改,也都要这样灭亡。”是的,想想自己吧,我们若不悔改,也会这样灭亡。